A difícil luta por tratamento

O deputado federal Ricardo Barros foi citado ontem no programa Profissão Repórter, da Rede Globo, que destacou os 13 milhões de portadores de doenças raras do país e acompanhou a luta de quem não consegue tratamento com remédios de alto custo.
Sua imagem apareceu no começo do programa, quando ministro da Saúde, ouvindo Margareth Mendes, que veio a morrer três meses depois por complicações de uma doença rara, a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). Quando Margareth questionou Barros ela já estava sem receber o remédio de alto custo, que controla a doença, interrompido pelo Ministério da Saúde.
De junho de 2017 para cá, parou de receber. O Ministério da Saúde, não só ela, como todos os portadores de doenças raras que tinham decisão judicial favorável deixaram de receber esse medicamento e em novembro [de 2017] ela recebeu uma dose emergencial, mas que foi o suficiente para só um mês. E ficou sem o medicamento até fevereiro, até ela falecer”, contou a irmã dela, Ruth Mendes. (inf Angelo Rigon)